Voici le deuxième épisode de mon podcast : « une nuit pour perdre la vue » : Je perds ma vision, je n’ai que 18 ans.
Résumé: « Après avoir perdu la vue à mon premier œil, c’est désormais mon œil droit qui commence à me lâcher. J’ai tout juste 18 ans ; c’est impossible à accepter… J’ai peur, j’ai peur de devenir aveugle. Que se passera-t-il si je perds la vue? La vision de mon œil gauche diminue de jour en jour… Pourtant, les médecins m’avaient assuré que ça ne pouvait pas arriver à mon autre œil. Contre toutes les prédictions, l’impensable se produit. Mais qu’est-ce qui ronge ainsi ma vue ? Pris dans le tourbillon des angoisses, des incertitudes médicales et de ma vie d’adolescent, je me sens terriblement seul face à cette réalité.«
Dans ce deuxième épisode de mon podcast, je vous raconte comment l’impossible arrive. La perte de ma vision qui atteint maintenant mon autre œil. J’ai peur de devenir aveugle. Mais j’ai aussi peur de ne pas savoir ce que j’ai. Les médecins ne savent pas, ils restent flous. Je vis dans une angoisse de ne pas savoir. L’inconnu est parfois plus terrifiant que la vérité elle-même. Après la première chute brutale de ma vision, je me retrouve pris entre deux mondes : celui des traitements et des séjours à l’hôpital, et celui de ma vie d’adolescent qui tente tant bien que mal de continuer comme si de rien n’était.
La peur que l’autre œil soit atteint – Une tension invisible
Ma vie se résume à mes aller-retour à l’hôpital, à mes sorties avec mes amis et à ma tentative de terminer ma dernière année de secondaire. Mais chaque instant est marqué par une question lancinante : et si ça arrivait à mon autre œil ?
De temps en temps, presque mécaniquement, je compare ma vision. Je ferme mon œil droit, je regarde avec mon gauche, puis je fais l’inverse. Tout va bien, me dis-je. Mais cette peur ne me quitte pas : si mon œil gauche est atteint, je ne pourrai pas supporter cette réalité.
Une nouvelle ponction lombaire, une douleur inhumaine
Les médecins ne comprennent toujours pas ce qui m’arrive. On me refait une ponction lombaire. Si la première était douloureuse, celle-ci est un véritable calvaire. Les maux de tête sont si intenses que je ne peux plus me tenir debout. Pendant presque une semaine, je rampe, je marche à quatre pattes, cherchant un équilibre dans un corps qui ne suit plus.
Le monde extérieur continue de tourner, mais moi je me sens figé. Je vois mes amis qui s’épanouissent en atteignant petit à petit l’âge adulte, tandis que moi « mon cas est en attente ».
L’apparition d’une tâche : ma deuxième perte de vision
Puis un jour, quelque chose change dans mon œil gauche. Une minuscule tâche, comme celle qui avait marqué le début de tout cela pour mon œil droit.
Mais cette fois, je refuse d’y croire. Ce n’est pas possible. Les médecins eux-mêmes l’affirment : ça ne peut pas arriver. Pourtant, c’est là. Une part de moi le sait. Une autre s’accroche encore au déni, à l’espoir que tout ceci ne soit qu’une illusion.
Je refuse cette réalité
Cet épisode est celui de l’incompréhension. Celui où l’on tente de continuer à vivre, de faire comme si, mais où l’on sent que quelque chose est en train de nous échapper.
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