Résumé de l’épisode 4 « one ne peut plus rien faire pour toi »
Après cette fameuse nuit où je suis devenu malvoyant, lesmédecins annoncent qu’ils ne peuvent plus rien faire pour moi. Ils me disent alorsde faire mes affaires et de rentrer à la maison. Chez moi, tout étaitexactement comme avant. Sauf que maintenant, je ne voyais presque plus rien,ayant perdu plus de 95 % de ma vision. L’hôpital m’avait renvoyé sans aucunsoutien, livré à moi-même dans un épais brouillard. Honte, colère et peur duregard des autres s’entremêlaient en moi. Je me sentais inutile, anéanti,totalement perdu.
Le retour brutal à la réalité
Dans cet épisode j’explore l’après-chute. En une nuit j’étais devenu malvoyant. Les médecins avaient enfin trouvé un diagnostic : j’avais la neuropathie optique héréditaire de Leber. Quel soulagement : je n’allais pas mourir…
Avant j’étais plongé dans l’incertitude, l’angoisse de ne pas savoir ce que j’avais mon rongeais. J’avais peur pour ma vie. Et une fois le diagnostic posé j’ai senti une immense vague de soulagement.
À l’hôpital je commençais à me sentir bien. Les médecins étaient bienveillants pour la plupart. Certains me faisaient visiter leur laboratoire, d’autres passaient simplement du temps à discuter. J’avais une sorte de cocon qui se formait autour de moi. C’était humain, c’était beau. Leur présence était bien plus guérissante que les antidépresseurs qu’on a voulu me donner ;
Mais au moment de sortir de l’hôpital, on me prévient : Jonathan, quand tu rentreras chez toi, ça risque d’être difficile.
En effet, quand je suis rentré à la maison, j’ai compris l’énormité de ce qui m’arrivait. J’étais vraiment handicapé. Et les médecins ne pouvaient plus rien faire pour moi. Quand j’étais à l’hôpital, il y avait un espoir qui subsistait… Mais là, plus rien.
Je suis plus dépendant qu’un enfant. Je vis dans uen brume opaque. J’apprends le braille, je marche avec une canne que je hais. On se moque de moi. Mon cœur pleure, je suis en rage, en panique, en détresse.
